本書內(nèi)容講述: 出生缺陷是指嬰兒出生前發(fā)生的身體結(jié)構(gòu)、功能或代謝異常, 是導致早期流產(chǎn)、死胎、嬰幼兒死亡和先天殘疾的主要原因。我國出生缺陷總發(fā)生率約5.6%, 每年新增出生缺陷數(shù)約90萬例, 其中出生時臨床明顯可見的出生缺陷約有25萬例。隨著“三胎”政策的放開, 生育年齡的增長, 預期壽命的延長, 出生缺陷已成為影響人口素質(zhì)和群體健康水平的公共衛(wèi)生問題。
第1篇 基本的倫理理論和倫理原則
引言
第1章 基本概念和問題
1.1 基本概念
1.2 問題概況
第2章 主要的倫理學理論
2.1 效用論
2.2 道義論
2.3 美德論
2.4 正義論
2.5 關(guān)懷倫理學
2.6 原則主義
第3章 付諸實踐的倫理原則
3.1 生命尊嚴原則
3.2 關(guān)愛原則
3.3 科學原則
3.4 公平可及原則
3.5 尊重自主原則
3.6 有利原則
3.7 隱私保護原則
第2篇 孕前及孕早期綜合干預資源的統(tǒng)籌與分配
引言
第4章 相關(guān)的公共政策概況
4.1 國家層面出生缺陷政策的戰(zhàn)略轉(zhuǎn)變
4.2 國家層面一級預防政策的共同要求
4.3 部分。ㄊ校┏錾毕菹嚓P(guān)政策的主要內(nèi)容
第5章 醫(yī)療資源的分配現(xiàn)狀
5.1 一級預防所需醫(yī)療資源分配的整體情況
5.2 各。ㄊ校┓⻊(wù)體系建設(shè)現(xiàn)狀
5.3 婚前優(yōu)生醫(yī)學健康資源配置現(xiàn)狀
5.4 重點病種干預的資源配置現(xiàn)狀
5.5 信息宣傳和健康教育方面的資源配置現(xiàn)狀
第6章 個體權(quán)利與公共善
6.1 生命倫理學與公共健康倫理學
6.2 自由主義的個體權(quán)利主張
6.3 社群主義的共同善主張
6.4 個體權(quán)利與公共善的爭論
6.5 個體權(quán)利和公共善的和解
第7章 資源的統(tǒng)籌分配與公正性問題
7.1 資源分配的公正性概念
7.2 健康不平等和健康不公平
7.3 一級預防資源的公正分配
7.4 資源公正分配的政策建議
第3篇 產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷:干預、控制與研究
引言
第8章 生育控制與優(yōu)生
8.1 優(yōu)生學
8.2 生育控制與生育自主
8.3 生育控制與性別選擇
8.4 優(yōu)生訴求與生育壓力
第9章 知情同意與干預性選擇
9.1 知情同意中的“知情”
9.2 知情同意中的“同意”
9.3 知情同意與干預性選擇的倫理困境
第10章 講真話與保密
10.1 講真話與保密的道德基礎(chǔ)
10.2 信息隱瞞與講真話
10.3 信息告知與信息保密
第11章 胚胎的生命價值與權(quán)利
11.1 生命價值與生命權(quán)的介紹
11.2 胚胎的地位
11.3 生命價值與生命權(quán)的論爭
第4篇 新生兒疾病的早期篩查、診斷和治療
引言
第12章 性別與生命權(quán)利
12.1 生命權(quán)利的概念
12.2 缺陷兒的生命權(quán)利問題
12.3 性別與缺陷兒的生命權(quán)利
第13章 疾病篩查與決策困境
13.1 疾病篩查的倫理正當性
13.2 疾病篩查中的倫理問題
13.3 新生兒疾病篩查倫理原則
13.4 疾病篩查的對策建議
第14章 照護、融入與認同
14.1 基本概念
14.2 責任、負擔與照顧
14.3 救助、關(guān)愛與融入
14.4 身份、自由與認同
第15章 生命質(zhì)量與尊嚴
15.1 生命質(zhì)量與尊嚴的理論
15.2 生命質(zhì)量評估與處置
15.3 作為人權(quán)的生命尊嚴
第5篇 出生缺陷防治的實證倫理研究
第16章 出生缺陷疾病的家庭經(jīng)濟負擔研究
16.1 出生缺陷疾病的經(jīng)濟負擔研究概況
16.2 出生缺陷疾病的家庭經(jīng)濟負擔研究方法
16.3 出生缺陷疾病家庭經(jīng)濟負擔研究的主要結(jié)果
16.4 出生缺陷的疾病經(jīng)濟負擔
16.5 出生缺陷疾病家庭經(jīng)濟負擔研究的討論與建議
第17章 出生缺陷疾病患兒照料者的照料負擔研究
17.1 出生缺陷患兒照料者的照料負擔研究概況
17.2 出生缺陷患兒照料者照料負擔研究方法
17.3 出生缺陷患兒照料者照料負擔調(diào)查結(jié)果
17.4 出生缺陷患兒照料者照料負擔研究的討論與建議
第18章 出生缺陷防治專業(yè)人員的倫理態(tài)度研究
18.1 專業(yè)人員的倫理態(tài)度的研究背景
18.2 專業(yè)人員的倫理態(tài)度調(diào)查的研究方法
18.3 專業(yè)人員的倫理態(tài)度調(diào)查的主要研究結(jié)果
18.4 專業(yè)人員的倫理態(tài)度實證研究結(jié)果的討論
附錄
參考文獻