《北京協(xié)和醫(yī)院:肌萎縮側(cè)索硬化(漸凍人)手冊》的目的是給你一個相對全面的關(guān)于肌萎縮側(cè)索硬化的概述。本手冊是一本疾病知識指南,從本手冊可以獲得:①肌萎縮側(cè)索硬化的基本知識;②相關(guān)醫(yī)療設(shè)備和用品的知識;③相關(guān)支持機構(gòu)及醫(yī)務人員的信息。后兩項的資料可能隨著時間的推移有較多的變化,在本手冊出版之時我們力求做到準確和實用!侗本﹨f(xié)和醫(yī)院:肌萎縮側(cè)索硬化(漸凍人)手冊》一方面介紹有關(guān)肌萎縮側(cè)索硬化如何影響人體的基本知識。另一方面可以幫助應付疾病,有效地使用資源。希望本手冊能夠做到給肌萎縮側(cè)索硬化患者及家屬提供有用的信息和幫助性的建議,幫助患者理智地面對挑戰(zhàn)。
《北京協(xié)和醫(yī)院:肌萎縮側(cè)索硬化(漸凍人)手冊》提到的肌萎縮側(cè)索硬化(ALS)和運動神經(jīng)元病(MND)是同一疾病,前者按國際神經(jīng)病學聯(lián)盟1998年診斷標準診斷,有可能涵蓋經(jīng)典型肌萎縮側(cè)索硬化,進行性肌萎縮或進行性延髓性麻痹及原發(fā)性側(cè)索硬化。而運動神經(jīng)元疾病則包括了損害運動神經(jīng)元的疾病所有其他疾病如包括肌萎縮側(cè)索硬化、進行性肌萎縮、原發(fā)性側(cè)索硬化、進行性延髓(球)麻痹、脊髓性肌萎縮、痙攣性截癱、多灶性運動神經(jīng)病、平山病及肯尼迪病等多種類型。
李曉光,中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)學院北京協(xié)和醫(yī)院主任醫(yī)師,副教授
中國醫(yī)師協(xié)會肌萎縮側(cè)索硬化項目管理委員會副總干事
中國醫(yī)師協(xié)會肌萎縮側(cè)索硬化專家委員會委員
中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會神經(jīng)遺傳學組委員
香港醫(yī)學遺傳學會會員
研究方向:肌萎縮側(cè)索硬化及其他運動神經(jīng)元疾病,神經(jīng)系統(tǒng)遺傳性疾病
專業(yè)領(lǐng)域:臨床神經(jīng)病學及分子神經(jīng)病學(神經(jīng)遺傳學、神經(jīng)免疫學及神經(jīng)病理學)
發(fā)表論文:已發(fā)表專業(yè)論文60余篇,參加《神經(jīng)系統(tǒng)疾病藥物治療學》《神經(jīng)遺傳學》《神經(jīng)疾病流行病學》《周圍神經(jīng)病》等多部國內(nèi)大型著作編寫。主譯美國神經(jīng)系統(tǒng)檢查教科書《Demyer神經(jīng)系統(tǒng)檢查:程序化課程》。
章 如何面對肌萎縮側(cè)索硬化
節(jié) 堅持不懈活下去的理由
第二節(jié) 給新患者的五個忠告
第三節(jié) 提高生活質(zhì)量的工具:胃管與呼吸機
第四節(jié) 一個患者的人生智慧
第五節(jié) 正確對待疾病
第二章 肌萎縮側(cè)索硬化基本知識
節(jié) 肌萎縮側(cè)索硬化概述
第二節(jié) 肌萎縮側(cè)索硬化的分類
第三節(jié) 肌萎縮側(cè)索硬化病發(fā)展過程
第四節(jié) 肌萎縮側(cè)索硬化病因及發(fā)病機制研究
第五節(jié) 家族性肌萎縮側(cè)索硬化
第六節(jié) 肌萎縮側(cè)索硬化知識問答
第七節(jié) 常見問題及處理
第三章 肌萎縮側(cè)索硬化的診斷
節(jié) 常見癥狀與體征
第四章 肌萎縮索硬化的治療
第五章 家庭護理
第六章 尋求幫助
附錄 北京協(xié)和醫(yī)院肌萎縮側(cè)索硬化患者健康教育交流會
參考文獻
致謝