肌萎縮側索硬化癥（簡稱漸凍癥）患者的營養(yǎng)狀況對其整體預后和生存期具有顯著影響。疾病本身會導致機體代謝率增高、能耗增大，而患者后期往往出現(xiàn)吞咽困難、肌無力、食欲下降等癥狀，導致患者營養(yǎng)不良、體重下降、肌肉萎縮。研究顯示，漸凍癥患者（簡稱漸凍人）的營養(yǎng)障礙發(fā)生率為15%~55%，營養(yǎng)不良患者的死亡風險可增加7.7倍。因此，迫切需要建立有效的腸內營養(yǎng)通道，其方法主要是經皮透視下胃造瘺術。由于多種原因，國內的很多患者往往是在呼吸功能很差（FVC<50%）的時候才想做胃造瘺手術，但此時往往已經不能再耐受該手術，因此不少患者被活活餓死。

2015年以來，經皮透視下胃造瘺術（PRG）開始在國內應用于有吞咽障礙的漸凍人身上，具有成功率高、并發(fā)癥少、死亡率低等特點,這一技術給肺功能差、無法耐受胃鏡的患者帶來了福音，我們已成功為全國各地600余位漸凍人進行了PRG手術，相關論著在國內外多本雜志上發(fā)表，獲相關專利4項，并獲得了上海市職工先進操作法創(chuàng)新獎第十七屆上海醫(yī)學科技獎三等獎及上海市職工創(chuàng)新工作室等一系列獎項和榮譽。該項目還成功入選上海市衛(wèi)生健康委員會先進適宜技術推廣項目。在上海市慈善基金會等公益機構的支持下，上海市徐匯區(qū)大華醫(yī)院成立了上海首個暖冰病房，病房配備呼吸機、眼動儀、專用輪椅、咳痰機等輔助器具，提供胃造瘺手術護理及漸凍人營養(yǎng)基因檢測等全方位的服務。還積極為全國范圍內的漸凍人提供醫(yī)療、康復、信息、科技、法律等服務，組織患者及其家屬進行培訓與交流。暖冰病房的H.O.P.E.團隊服務理念于2019年入選首批上海市創(chuàng)新醫(yī)療服務品牌。

在臨床實踐的過程中，我們慢慢發(fā)現(xiàn)內外科臨床醫(yī)師、漸凍人及其家屬對于漸凍人營養(yǎng)支持的具體操作方法以及胃造瘺術后的維護和護理方法仍然知之甚少，且國內目前缺少系統(tǒng)介紹漸凍人營養(yǎng)支持的專業(yè)書籍。因此我們深感有必要編寫一部介紹漸凍人營養(yǎng)支持的科普著作，既可以對臨床醫(yī)護起到指導作用，也可以作為患者及其家屬的營養(yǎng)支持護理操作指南。帶著這樣強烈的使命感，我們經過詳細的策劃，從理論到實踐，構思了本書的框架，并用快的速度完成了撰寫工作，內容力求科學、易懂、可操作性強，以響應健康中國發(fā)展的需要。

本書涵蓋漸凍人營養(yǎng)支持的相關實用理論和具體方法，對國內外的相關文獻進行了詳細的總結和歸納。全書分為六個章節(jié)，概述了漸凍癥的發(fā)病機制、臨床診療和營養(yǎng)支持的國內外進展。包括概論、營養(yǎng)代謝、漸凍人的營養(yǎng)代謝和營養(yǎng)支持的實施、經皮胃造瘺術以及營養(yǎng)支持相關護理幾個方面。內容既有營養(yǎng)支持的共性方法，又有漸凍人營養(yǎng)支持的本身特點。從多方面闡述了漸凍人營養(yǎng)支持的基礎理論知識、實踐指導及護理方法。對漸凍人獨特的營養(yǎng)代謝特點、相關營養(yǎng)支持的胃造瘺實施方法和營養(yǎng)支持的相關護理等方面的深入闡述是本書的主要特色。

本書編者都是臨床一線的醫(yī)護人員，書中內容是我們多年從事漸凍人營養(yǎng)支持臨床經驗的體現(xiàn)，希望能為推動漸凍人營養(yǎng)支持的科學化、規(guī)范化應用作出貢獻。

本書的編寫得到了編者所在單位領導與同事的大力支持和幫助，在此對他們表示衷心感謝。本書的出版聚集了各位編者的心血，雖然我們對全書內容進行了反復修改、校正，但因編者知識水平有限，時間倉促，書中存在的不當及錯誤之處，敬請各位專家和讀者批評指正。

編 者

2021.8