脊髓性肌萎縮癥的基本知識 / 1

第 1 節(jié) 什么是脊髓性肌萎縮癥？ / 2
第 2 節(jié) 診斷方法和標(biāo)準(zhǔn) / 8
第 3 節(jié) 遺傳咨詢與家族遺傳史 / 10
第 4 節(jié) 綜合治療方法 / 13

患者用藥護(hù)理 / 21

第 1 節(jié) 諾西那生鈉 / 22
第 2 節(jié) 利司撲蘭 / 35

患者骨骼及關(guān)節(jié)的護(hù)理 / 39

第 1 節(jié) 骨骼健康的評估 / 40
第 2 節(jié) 維生素 D 及骨密度的評估 / 43 第 3 節(jié) 骨質(zhì)疏松的護(hù)理 / 45

第 4 節(jié) 脊柱側(cè)凸的綜合護(hù)理 / 48
第 5 節(jié) 脊柱側(cè)凸的支具治療 / 51
第 6 節(jié) 脊柱側(cè)凸圍手術(shù)期的護(hù)理 / 53

患者營養(yǎng)支持 / 59

第 1 節(jié) 營養(yǎng)評估 / 60
第 2 節(jié) 能量需求與攝入 / 67
第 3 節(jié) 各類營養(yǎng)物質(zhì)的選擇與管理 / 70
第 4 節(jié) 營養(yǎng)支持與飼管喂養(yǎng) / 79

患者呼吸系統(tǒng)護(hù)理 / 95

第 1 節(jié) 呼吸功能評估 / 96
第 2 節(jié) 肺部康復(fù)訓(xùn)練 / 98
第 3 節(jié) 手法叩背技術(shù) / 105
第 4 節(jié) 吸痰機(jī)的使用 / 106
第 5 節(jié) 咳痰機(jī)的使用 / 109
第 6 節(jié) 拍背機(jī)的使用 / 111
第 7 節(jié) 無創(chuàng)正壓通氣 / 114
第 8 節(jié) 機(jī)械通氣 / 118
第 9 節(jié) 氧療支持 / 122
第 10 節(jié) 睡眠監(jiān)測 / 125

患者口腔管理 / 129

第 1 節(jié) 患者面臨的口腔系統(tǒng)問題 / 130
第 2 節(jié) 患者口腔評估 / 132
第 3 節(jié) 患者口腔面部肌肉動(dòng)力系統(tǒng)的手法治療 / 140
第 4 節(jié) 患者居家下頜功能運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練 / 143
第 5 節(jié) 患者口腔衛(wèi)生維護(hù)及急癥治療 / 146

患者康復(fù)訓(xùn)練 / 149

第 1 節(jié) 患者康復(fù)評估 / 150
第 2 節(jié) 不可獨(dú)坐者的康復(fù)護(hù)理 / 162
第 3 節(jié) 可獨(dú)坐者的康復(fù)護(hù)理 / 165
第 4 節(jié) 可行走者的康復(fù)護(hù)理 / 169

患者心理評估與支持 / 175

第 1 節(jié) 患者精神心理特點(diǎn) / 176
第 2 節(jié) 患者心理評估 / 177
第 3 節(jié) 兒童認(rèn)知發(fā)展與社會(huì)功能 / 187
第 4 節(jié) 安寧療護(hù) / 195
第 5 節(jié) 患者家屬及照護(hù)者的心理護(hù)理 / 198
第 6 節(jié) 青少年患者向成人的過渡 / 200

患者皮膚護(hù)理 / 205

第 1 節(jié) 患者皮膚評估 / 206
第 2 節(jié) SMA 患者常見的壓力性損傷部位 / 209
第 3 節(jié) 不同類型 SMA 患者常見的壓力性損傷部位 / 210 第 4 節(jié) 壓力性損傷的護(hù)理 / 212

家庭醫(yī)療的護(hù)理 / 223

第 1 節(jié) 家庭呼吸設(shè)備的管理 / 224
第 2 節(jié) 居家生活患者的生活支持 / 230
第 3 節(jié) 居家生活患者的健康觀察 / 232
第 4 節(jié) 緊急情況應(yīng)對與急救 / 238

患者疫苗接種 / 247

第 1 節(jié) SMA 患者是否可以接種疫苗？ / 248 第 2 節(jié) 患者接種疫苗的利與弊 / 249
第 3 節(jié) 患者接種的疫苗類型 / 250
第 4 節(jié) 患兒接種疫苗的注意事項(xiàng) / 250
第 5 節(jié) 患者接種疫苗后的不良反應(yīng) / 253

罕見病的認(rèn)識 / 255

第 1 節(jié) 什么是罕見病？ / 256
第 2 節(jié) 國家對罕見病的政策 / 256
第 3 節(jié) 罕見病患者的組織 / 258

患者故事 / 263 附 錄 / 273