突陷窘境（節(jié)選） 1985年某個(gè)夏夜，當(dāng)我正在自己那間小公寓的廚房餐桌前準(zhǔn)備口試、做著喬納森·愛德華茲1741年清教徒布道《憤怒的上帝手中的罪人》的筆記之時(shí)，母親打電話給我說(shuō)父親得了阿爾茨海默氏病。并不是說(shuō)如果當(dāng)時(shí)采用了醫(yī)學(xué)或科學(xué)的思維框架，就能夠改變我作為女兒或讀者的心情；事實(shí)上，當(dāng)時(shí)的醫(yī)生還不清楚任何關(guān)于阿爾茨海默氏病的詳細(xì)醫(yī)學(xué)知識(shí)。而且，醫(yī)生說(shuō)的有些話聽著很蠢。例如，當(dāng)1970年代——那是屬于貝蒂·弗里丹和杰梅茵·格里爾等女性主義者的年代——我父親的聽力似乎給他帶來(lái)了麻煩時(shí)，我母親帶他去看了一位聽力醫(yī)生。檢查完成后，醫(yī)生說(shuō)我父親的聽力沒有問題。在問我母親他倆結(jié)婚多久了之后，他利索地搪塞道：“他只是厭倦聽你嘮叨罷了�！比缃裎覀冎溃犃φ系K當(dāng)然是可能與認(rèn)知障礙有關(guān)的。我們現(xiàn)在還知道，癡呆癥在達(dá)到符合診斷標(biāo)準(zhǔn)的嚴(yán)重程度之前，其前驅(qū)期（即疾病剛開始作祟、某些癥狀可能初現(xiàn)端倪的階段）可以持續(xù)數(shù)十年。 所以即使當(dāng)年二十多歲的我追問父親的神經(jīng)科醫(yī)生“他的大腦到底怎么了”，他們也說(shuō)不出個(gè)所以然來(lái)。我確實(shí)記得有一兩個(gè)醫(yī)生說(shuō)過(guò)那是無(wú)法治愈的（可悲的是，現(xiàn)在仍然如此），而且要百分之百確診阿爾茨海默氏病只能通過(guò)尸檢。這后半句話現(xiàn)在已經(jīng)不再正確了，因?yàn)槲覀冇辛搜荷飿?biāo)記物、MRI以及可以顯示侵害大腦的tau蛋白和淀粉樣蛋白的PET掃描。在當(dāng)時(shí)，對(duì)照護(hù)者的支持甚至都未被提及，更不用說(shuō)展開什么能提供信息和幫助的討論了。我們只能靠自己；確切地說(shuō)，是我母親孤身一人；更重要的是，爸爸也是。同樣地，在1980年代，所有的癡呆癥都被認(rèn)為是阿爾茨海默氏病，而現(xiàn)在我們知道了諸多種類的腦部疾病，包括額顳葉癡呆（其本身就包含許多亞型）、路易體癡呆（羅賓·威廉姆斯就患有此�。�、血管性癡呆以及其他許多疾病，其中阿爾茨海默氏病最為常見。學(xué)習(xí)這種新的語(yǔ)言能幫助我更好地理解我父親。這種思考“人何以為人”的別樣方式，解讀了從我二十五歲那個(gè)夏日到十三年后他去世那個(gè)夏日之間的歲月，也讓我更能讀懂他。 實(shí)在很難說(shuō)清楚我究竟為何會(huì)有這份感受。我所能做的，不過(guò)是了解父親的精神問題，以此來(lái)卸除我自己的精神負(fù)擔(dān)。唯有如此我才能在踟躕已久的道路上繼續(xù)前行。說(shuō)實(shí)話，這種研究“阿爾茨海默氏病如何影響大腦”的思考方式，讓我暫時(shí)忘卻了所謂的臨床表現(xiàn)，以及它給我?guī)?lái)的悲傷。科學(xué)給予了我一種精神解脫。舉例來(lái)說(shuō)，我還記得我爸爸失語(yǔ)時(shí)吹口哨的樣子——他吹出來(lái)的聲音也是跑了調(diào)的�？谏诼暃]有早年那樣清晰的音調(diào)和旋律。這種嘶啞的新口哨聲缺乏自信，常常伴隨著苦惱和哀求。事實(shí)上他自知他的單詞發(fā)音不對(duì)，但他會(huì)假裝自己念錯(cuò)了，只要再說(shuō)一次就能糾正過(guò)來(lái)。當(dāng)然，回想起這種疾病的表現(xiàn)形式依舊令人心生畏懼，但早發(fā)性阿爾茨海默氏病少詞變異型這個(gè)診斷關(guān)乎著我父親，尤其關(guān)乎著他那早已萎縮，但卻是那極其復(fù)雜的語(yǔ)言產(chǎn)生回路重要組成部分的顳頂葉。這種疾病并不只是讓我深陷在密切關(guān)注癥狀、記錄病情變化、哀痛于這場(chǎng)災(zāi)難、自責(zé)沒能舍棄一切回家照顧他、相信他會(huì)體諒我的難處、然后又返回原點(diǎn)的漩渦中；它真正深深傷害的人應(yīng)該是他才對(duì)。當(dāng)時(shí)，我望見的不是他的遭遇，而只是我自身境遇的反射。恍惚間我被困在了這自我省察的鏡之牢籠中，難以自拔、孤立無(wú)援。 或許有人會(huì)認(rèn)為，如果我出身于一所具有宗教情感的大學(xué)，我就會(huì)選擇徜徉在宗教信仰的浩瀚汪洋中，從另一種角度更深刻地認(rèn)識(shí)我父親的疾病。對(duì)此我深表懷疑。不過(guò)，因?yàn)樵谶^(guò)去的三十多年間，我所生長(zhǎng)的土壤孕育出了火星探測(cè)漫游者和第九行星、若干位諾貝爾獎(jiǎng)得主，以及天知道多少發(fā)明專利，科學(xué)正召喚我穿過(guò)它那扇感知的邏輯之門。我可以想象當(dāng)我對(duì)加州理工學(xué)院的同事們說(shuō)出“我最看重腦科學(xué)之處在于它關(guān)乎我父親”的想法時(shí)他們的困惑。我料想這聽起來(lái)也的確很奇怪，但研究大腦對(duì)我而言，本質(zhì)上就是研究我父親的大腦。誠(chéng)然，僅僅知道大腦皮質(zhì)四個(gè)腦葉的名稱遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。大腦遠(yuǎn)不止是顳葉、頂葉、額葉和枕葉這么簡(jiǎn)單；我父親也不僅僅只有個(gè)大腦而已，但如果只能挑一個(gè)器官來(lái)代表他，那似乎是個(gè)不錯(cuò)的選擇。這就是另一種理解我父親和他所患疾病的方式。 而現(xiàn)在我要兼顧“兩者”。這本書將許多個(gè)這樣的“兩者”帶到了一起：1985年和2018年；我和布魯斯；文學(xué)和神經(jīng)病學(xué)；我健康的父親和我患病的父親。研究大腦的運(yùn)作機(jī)理將父親帶回到我身邊，仿佛這樣我就可以對(duì)那些歲月（尤其是他患病時(shí)的歲月）好好作一番回顧（因?yàn)槲抑郎鼰o(wú)法回爐），從而更好地了解他的遭遇——而非我的遭遇。好在我并非孤立無(wú)援。我可以找一個(gè)我信任的醫(yī)生與我共事，他會(huì)一直陪在我身邊，向我解釋為什么我父親會(huì)失語(yǔ)，為什么他會(huì)把他的高爾夫球三號(hào)鐵桿指向游泳池而不是果嶺，為什么他會(huì)認(rèn)不出我母親。所有那些在我二十多歲時(shí)因?yàn)樘^(guò)受傷而不敢問、即便問了當(dāng)時(shí)的醫(yī)生也無(wú)法作答的問題，我現(xiàn)在大可以刨根問底（科學(xué)的箴言之一就是不存在愚蠢的問題）。我能夠不再以一個(gè)擔(dān)驚受怕的女兒和一個(gè)努力成為英語(yǔ)教授且甘愿為此赴湯蹈火（誰(shuí)會(huì)想到這過(guò)程真有那般煎熬）的研究生的身份，而是以一個(gè)仍有點(diǎn)害怕的成年人（加上一個(gè)丈夫和兩個(gè)孩子，再減去雙方父母），以及一個(gè)躊躇滿志、決心對(duì)生物學(xué)和化學(xué)有所了解的學(xué)者的身份，來(lái)重溫那些歲月。我想把這個(gè)故事分享給其他人——親屬、照護(hù)者、輕度認(rèn)知障礙患者，幫助他們應(yīng)對(duì)阿爾茨海默氏病帶來(lái)的情感痛苦。 然而我不能，也不愿獨(dú)自一人來(lái)講述我父親的這個(gè)故事。正如任何編輯都會(huì)告訴你的那樣，一個(gè)人的回憶錄通常不需要兩位作者。那為何這部回憶錄就偏要如此呢？第一個(gè)原因關(guān)乎科學(xué)和我的學(xué)術(shù)背景。布魯斯在威斯康星州麥迪遜大學(xué)本科主修英語(yǔ)和教育，隨后卻成為了腦健康領(lǐng)域最杰出的研究人員之一。他是一位令人欽佩的細(xì)讀者，他研究了額顳葉癡呆患者的畫作，并追蹤了他們的疾病進(jìn)展與畫作的著色、線條和表現(xiàn)形式變化之間的關(guān)系。他將艾米麗·狄金森表現(xiàn)精神狀態(tài)的文學(xué)才能與神經(jīng)病學(xué)家關(guān)于大腦功能的科學(xué)觀點(diǎn)聯(lián)系起來(lái)。他還喜愛寫作。 2017年夏天，在加州大學(xué)圣巴巴拉分校神經(jīng)病學(xué)家肯尼斯·柯西克的推薦下，布魯斯和我在記憶與衰老中心的辦公室相遇�？夏崴挂苍餍抻⒄Z(yǔ)，在獲得了英語(yǔ)碩士學(xué)位之后決心跨界從事神經(jīng)病學(xué)研究，我是通過(guò)我之前求教的諾貝爾獎(jiǎng)得主戴維·巴爾的摩認(rèn)識(shí)他的。與布魯斯的交談內(nèi)容很快就轉(zhuǎn)向了我們最喜歡的文學(xué)作品。雖然布魯斯喜歡托馬斯·品欽（肯尼斯也喜歡；事實(shí)上，他的碩士論文就是研究品欽的），而我則不喜歡，但這似乎無(wú)傷大雅。只是彼此口味不同罷了。話雖如此，在仔細(xì)閱讀了布魯斯初次見面時(shí)推薦給我的品欽的《性本惡》后，我承認(rèn)自己十分吃驚：我不知道一本關(guān)于性、毒品和搖滾樂的書為什么是他的最愛，這本書和他有什么共通之處，他認(rèn)為這本書和我有什么共通之處，以及這對(duì)我們的合著意味著什么。事實(shí)證明，除了我們內(nèi)心深處都是嬉皮士，這并不說(shuō)明什么其他問題。當(dāng)然，我建議他再讀一遍《白鯨》。 在布魯斯身上，我找到了一個(gè)研究同理心和腦科學(xué)之人的品質(zhì)。他是一個(gè)如此有同理心的人，即便只是通過(guò)我的文字了解到我的父親，即便我父親早已不在人世，但他還是同意接手我父親的病例（還有我的合著提議）。而且當(dāng)年也沒有檢查MRI。在最初的交談中，布魯斯問我有沒有我父親大腦的影像資料，我不得不告訴他沒有。我給馬里蘭州貝塞斯達(dá)的神經(jīng)科醫(yī)生辦公室打了電話。當(dāng)我在谷歌上搜索關(guān)鍵詞“神經(jīng)科，貝塞斯達(dá)”時(shí)，立刻認(rèn)出了他的名字和地址。我還記得那間在威斯康辛大道上的辦公室，1980年代末我曾在那里經(jīng)歷過(guò)一次可怕的家屬談話。我不記得那么多年前我們具體談到了些什么，但當(dāng)我在2018年問起那邊的護(hù)士時(shí)，她說(shuō)那些記錄都太過(guò)久遠(yuǎn)，早已無(wú)跡可尋了。布魯斯說(shuō)這沒關(guān)系，他知道我父親得的是什么病。我反問道：“你怎么知道的？”他說(shuō)：“通過(guò)你父親的發(fā)病年齡、你所記錄的病情變化以及你談及你父親時(shí)對(duì)他的反應(yīng)�！蔽也孪肽切┰绨l(fā)性阿爾茨海默氏病患者的親屬會(huì)流露出一種特殊的悲傷，而這種悲傷布魯斯在他數(shù)十年的腦健康研究工作中早已司空見慣了。我在布魯斯面前未曾哭泣過(guò)，但那一刻我的眼淚幾近奪眶。 回到科學(xué)以及“為什么我要布魯斯與我一起寫這本書”的話題。正如我在文學(xué)研究上傾注多年心血一樣，布魯斯在科學(xué)領(lǐng)域的多年耕耘也為這項(xiàng)計(jì)劃輸送了科學(xué)專業(yè)性，也正因如此，他能以一種非專家莫有的透徹理解力向普通讀者深入淺出地講解科學(xué)。對(duì)我而言，找到一個(gè)能與我這樣一個(gè)文學(xué)專業(yè)人士實(shí)力相當(dāng)?shù)目茖W(xué)專業(yè)人士至關(guān)重要。如果我們寫得好，這本書的讀者只需有意理解自己身邊那位罹患神經(jīng)系統(tǒng)疾病的親屬，無(wú)須擁有英語(yǔ)教授或神經(jīng)病學(xué)家的專業(yè)知識(shí)，也能從中有所收獲。